Era tanto el miedo a que sus hijas la rechazaran o culparan, que Patricia Sánchez -diagnosticada con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH)- no tenía intenciones de decirles lo que había causado la muerte de su padre.
Cuando le dieron el diagnóstico a mi esposo no sabía de qué se trataba, era totalmente ignorante del tema y comencé a investigar con familiares de los mismos pacientes hasta entender que a mi esposo le quedaba poco tiempo de vida, y yo estaba diagnosticada con VIH en medio de un embarazo de cinco meses”, platica doña Paty, hoy a sus 53 años de edad.
Anabel López, coordinadora de la Clínica Psicológica de la Casa de la Sal, asociación mexicana cuya labor consiste en dar orientación, apoyo emocional y compañía a quienes viven con VIH o SIDA, explica que cuando a una persona le confirman que tiene VIH, la reacción es de temor y de preocupación.
Muchas veces las personas no esperan tener un resultado positivo a este diagnóstico y al no contar con la información suficiente, puede ser algo que les asuste mucho y que les haga pensar cuál va a ser la expectativa de vida que tendrán ahora”, indica.
Sin bien hoy en día -gracias a los avances médicos- el VIH ya no es sinónimo de muerte, continúa girando la desinformación, el estigma y discriminación sobre esta enfermedad, en donde el discurso social sigue siendo que las personas contagiadas ¡se lo buscaron!
Vivimos en una sociedad en donde el VIH ya no es terminal, pero el miedo y la falta de conocimiento nos lleva a seguir catalogándola como que es un castigo divino”, expresa el coordinador general del Consejo Directivo de Milk Sero, Armando González.
La psicóloga Anabel López coincide con que dicho discurso remarca el sentimiento de culpa que ya puede tener la persona que vive con el diagnóstico, y una de las consecuencias puede ser que el paciente llegue incluso al aislamiento, y que por ende, no reciba el tratamiento adecuado.
Lo que me dijo al final de la plática en la que me confesó lo que tenía y que jamás voy a olvidar fue: ¡Ahora sí puedes juzgarme! Se sentía culpable por la muerte de mi padre y es que algunas personas de la familia de él la señalaron por pensar que había sido ella quien lo contagió”, comenta Sofía Gutiérrez, hija de doña Paty.
La joven recuerda que cuando su padre murió a los 33 años, ni ella ni su hermana entendían lo que pasaba. Y es que hace 22 años, Gustavo Gutiérrez comenzó con diarreas constantes, dolores de cabeza, pérdida acelerada de peso, y una serie de síntomas que poco a poco le arrebataban su calidad de vida.
Doña Paty recuerda que cuando su esposo se dio cuenta de que auto medicarse ya no era opción y que empeoraba cada vez más, fue al servicio de urgencias de la clínica 29 del IMSS, en la Ciudad de México, donde lo diagnosticaron e internaron en repetidas ocasiones, hasta su deceso.
Mi papá falleció en diciembre del mismo año en que lo diagnosticaron y ese mismo mes nació mi hermana, la más pequeña, y con ello comenzó una forma de vida en la que mi mamá y ella debían tomar medicamento como parte de su dieta diaria”, complementa Sofía.
Desde que tuve aquella platica con mi hija me sentí aliviada, sin embargo, eso no me quitó el miedo y la incertidumbre, la ignorancia sobre la enfermedad me hacía sentir que en cualquier momento me moriría y dejaría solas a mis hijas”, señala doña Paty.
No obstante, ella se fue empapando poco a poco del tema, pero confiesa que el miedo aún persiste, pues a pesar de que han pasado más de dos décadas desde que le dieron el diagnóstico, aún piensa que el día de mañana podría morir por esta enfermedad.
Por ello es importante el apoyo psicológico, pues a través de éste se busca transformar ese sentimiento de culpa del paciente en una oportunidad y en asumir una responsabilidad sobre el propio cuidado, señala al respecto la doctora Anabel López.
No solamente le va a ayudar para poder expresar las emociones o laborar las ideas que surgen a partir de recibir un diagnóstico, también les ayuda a mejorar su calidad de vida, a mantenerla, a trascender para darse cuenta de que no son un diagnóstico o una etiqueta en un expediente, sino que son personas”, afirma.
Mientras que en Milk Sero -un grupo de apoyo para personas con VIH- realizan una terapia en la que los participantes se ven reflejados en compañeros que ya pasaron por eso, lo cual les ayuda a sanar ciertos problemas.
En ella participan hombres homosexuales de entre 17 y 65 años de edad, de todos los segmentos sociales, expone Armando González.
¿Apoyar o señalar?, esa es la cuestión
Anabel López explica que otra de las preocupaciones que enfrentan las personas infectadas con VIH, es sobre si deben o no ocultar su diagnóstico para no ser cuestionados o señalados por la familia o las personas cercanas.
Ella sugiere valorarlo e informarse primero y no tomar decisiones apresuradas,“porque es una información muy valiosa y lamentablemente a veces por la ignorancia o por el prejuicio, no se obtiene una respuesta favorable de las personas que le rodean”, define.
En ese aspecto, doña Paty cuenta que su familia en aquel momento se mostró solidaria, pero poco a poco se fue apartando de ella, y aunque saben de su enfermedad, se mantiene al margen; en tanto, la familia de su esposo se dividió entre quienes decidieron apoyarla y quienes se limitaron a señalarla.
Además, el tomar medicamentos durante años -siete pastillas al día- ha causado cambios muy marcados en el cuerpo de Paty Sánchez y muestra desgastes físicos que hacen que la gente que la conoce le pregunte constantemente por su salud.
Mi mamá puede inventarse las enfermedades que quiera, pero jamás le dirá a alguien lo que la ha aquejado por años, y es que de por sí ha sido difícil la aceptación de ella misma, imagínate qué pasaría con la aceptación de los demás”, dice Sofía con tristeza.
Armando González coincide en que si la persona dice que vive con VHI, puede recibir como respuesta: “te lo buscaste, es tu culpa, seguro por homosexual te pasó!”, pues no es lo mismo a decir que tienes cáncer u otra enfermedad, “con la cual te vuelves una víctima”.
Siempre he llevado conmigo el miedo a ser señalada y que también señalen a mis hijas, así que prefiero llevar en secreto el tema porque en la sociedad hay muchos más dedos señalando que gente ayudando”, reconoce doña Paty.
Excelsior
